13:10 Николай Пустотин: «Лекарство для детей, больных мукополисахаридозом, – это ЖИЗНЬ» | |
Депутаты Законодательного собрания Ленинградской области внесли изменения в законы «О социальной поддержке семей, имеющих детей, в Ленинградской области» и «Об охране здоровья населения Ленинградской области», которые расширяют категорию детей-инвалидов, нуждающихся в дополнительной социальной поддержке. Ежегодную компенсационную выплату будут получать семьи с детьми, страдающими такими заболеваниями как целиакия и фенилкетонурия. Соответствующие поправки были внесены депутатами-«единороссами» Николаем Пустотиным и Александром Петровым. В Ленинградской области, по информации председателя комитета по социальной защите населения Людмилы Нещадим, проживает 23 ребенка, больных целиакией, 1 ребенок с заболеванием фенилкетонурия. По инициативе Николая Пустотина в закон была внесена еще одна поправка, которая предусматривает ежемесячную компенсационную выплату на ребенка-инвалида с особыми потребностями. «Ко мне на приеме в Пикалево обратилась женщина, у которой ребенок страдает редким заболеванием – мукополисахаридозом. Это неизлечимое генетическое заболевание, проявляющееся в виде накопления различных дефектов костной, хрящевой, соединительной тканей. Такие дети, как правило, имеют сложности с передвижением и нуждаются в постоянной помощи. Кроме того, они должны проходить непрерывное лечение, которое очень дорого стоит, получать специальное питание. Таких детей в России, и в частности в Ленинградской области, немного, но мы должны о них помнить и проявлять заботу. Лекарство для них – это ЖИЗНЬ. И здесь наша финансовая поддержка им просто жизненно необходима. Изменения в закон мы внесли, сейчас комитет по социальной защите населения готовит соответствующее Положение», – подчеркнул лидер фракции «Единая Россия» Николай Пустотин. Ольга Курганская | |
|
Всего комментариев: 0 | |